La Journée Internationale
des Maladies Rares

Elle est annuellement organisée à l’initiative d’Eurordis le dernier jour de février dans plus de 50 pays. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares s’associent pour aller à la rencontre du grand public en organisant des actions de sensibilisation. Le 29 Février 2020, elles feront une halte dans les gares SNCF de Nice, Rennes, Strasbourg, Paris Nord et Paris gare de Lyon.

L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.

La vie avec une maladie rare relève très souvent du parcours du combattant. Aux très nombreuses démarches administratives propres à la vie avec une maladie chronique viennent s’ajouter les déplacements pour consulter des spécialistes, les explications face à l’incompréhension d’une maladie inconnue même de certains médecins, le bouleversement de la vie professionnelle et familiale, l’isolement, le regard des autres…

La moitié des malades ne bénéficie pas d’un diagnostic clair et un quart d’entre eux attendent en moyenne 5 ans pour obtenir un diagnostic après l’apparition des premiers symptômes.

Les médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de leur combat dans la lutte contre les maladies rares.

Pour ces opérations, des personnalités du monde de la culture et du sport s’associent aux filières afin de mieux porter la voix des personnes concernées par une maladie rare auprès du grand public.

Nos ambassadeurs sont la comédienne Christelle Chollet, l’historien Franck Ferrand, et le para tri-athlète Thibaut Rigaudeau. Tous trois ont accepté de soutenir l’action des filières (campagne à venir).