LA PAROLE AUX MALADES

Nous avons une maladie rare, nous vivons chacun à essayer de la soigner, de la comprendre, avec nos filières, nos centres de référence et de compétence, nos associations dédiées, à essayer de trouver des solutions de traitements, de vivre le quotidien le mieux possible. Mais il est aussi important de nous retrouver autour de cette journée internationale des maladies rares, pour porter ensemble, collectivement la voix des “Rares”.

Rêver seul ne reste qu’un rêve,

rêver ensemble devient la réalité

(John Lennon)

Valérie Gisclard

Présidente, Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

Pour une personne comme moi et même pour les personnes qui ont un handicap “non visible” ou peu visible, on a le sentiment d’être incompris alors que la maladie est bien là avec tout ce qu’elle implique: soins médicaux, soins paramédicaux, de bien être pour essayer d’oublier ne serait-ce qu’un instant les soucis liés à la maladie du moins majorées par la maladie ;  en plus du travail des tâches ménagères, de notre vie de famille. Paradoxalement, ce sont les proches qui peuvent le moins nous soutenir et nous comprendre. 

Anne DAMEZ

atteinte du Spina Bifida

J’ai une maladie rare, mais c’est pas trop grave quand même. Ma maladie se voit, je ne suis pas handicapée mais elle se voit dans mon comportement. A l’école je suis différente des autres mais du coup je suis populaire ! Tout le monde me connaît et m’apprécie ! Alors ça m’aide à aimer ma maladie.

Je suis une personne RARE, comme ma maladie !!

A la maison j’aime moins ma maladie car elle m’embête. Elle me gêne dans ma vie de tous les jours mais mes parents m’aident. Mon petit frère n’a pas ma maladie, pour lui je suis une personne normale il ne se rend pas compte que je suis malade car il m’a toujours connue comme ça. C’est pour ça que je l’aime car il me regarde comme une sœur et pas comme une malade. J’aime pas aller à l’hôpital car là-bas je suis une malade et pas une fille normale. Je veux être RARE mais pas malade, c’est bizarre non ?

Il n’y a pas de médicaments pour ma maladie. Mais un jour je guérirai j’en suis certaine, car j’ai confiance et je sais que bientôt il n’y aura plus de maladies rares, mais il restera des gens rares quand même, comme moi ! Plus tard je veux être médecin à l’hôpital

Une petite fille de 8 ans

Atteinte par une maladie rare neurologique

Mon SCA2 et moi

Rédigé avec une bonne dose d’humour et en 5 épisodes, le témoignage de Pascal sur ses six années depuis l’annonce de son diagnostic (un SCA2) et les questions qu’elle suscitait. Pascal nous explique comment la maladie a changé son quotidien et s’impose dans sa vie.

Retrouvez son témoignage ci-dessous!

Pascal

Malade syndrome cérébelleux

Ma lutte contre mon ennemi KLEINE !!!

Je pense que dans la vie chacun a son fardeau, ses angoisses, ses appréhensions, ses douleurs, ses combats. Moi : j’ai KLEINE.
C’est arrivé comme ça, sans raison, une matinée d’été, j’étais à ce moment-là en camp de vacances avec mes amis, et, en
l’espace de quelques secondes, Kleine a bouleversé ma vie…

CLIQUEZ POUR LIRE LE TEMOIGNAGE COMPLET.

Gaetane Robin

Atteinte du Syndrome de Kleine-Levin

Mon SCA2 et moi

En 5 épisodes plein d’humour, le témoignage de Pascal sur ses six années depuis l’annonce de son diagnostic (un SCA2) et les questions qu’elle suscitait. Pascal nous explique comment la maladie a changé son quotidien et s’impose dans sa vie.

SCA 2 - Episode 1 : la découverte

Un diagnostic

Pour ma part, la génétique vient juste de mettre un nom sur ce dont je souffre. Après pas mal d’années de recherches et de tests, on vient de s’apercevoir que le gène SCA2 était altéré, à la grande surprise de mon neurologue qui était intimement persuadé qu’il s’agissait d’une maladie de Strümpell-Lorrain ; il est vrai que mon tableau symptomatique correspond plus à cette maladie, mais la génétique en a décidé autrement…

Un océan

Tout cela pour dire que le domaine est immense et les médecins bien petits dans cet océan. Toujours est-il que mon état évolue et ce qui, il y a quelques années, était une gêne devient aujourd’hui un handicap. J’ai deux métiers, sculpteur sur bois et éducateur avec des adultes déficients mentaux : je suis gêné dans les deux domaines par une grande fatigabilité et des contractures fréquentes. Le bon côté de la chose, c’est que maintenant, pour mon travail d’éducateur, j’expérimente le statut de travailleur handicapé puisque c’est ce que je viens d’obtenir auprès de la maison du handicap.

Et des questions

N’empêche que je me pose beaucoup de questions : Vais-je pouvoir continuer à travailler ? Tout ce qui est de l’ordre de la motivation et de l’inspiration (nécessaire pour la sculpture) disparaît, par quoi vais-je les remplacer ? (pas par du sport en tout cas).
Nous vivons tous dans un désert médical qui gagne du terrain et, même si les médecins me conseillent d’éviter internet et son lot d’inexactitudes, comment répondre rapidement aux questions que l’on se pose ? (malades et famille).
Cette maladie dégénérative fait de moi l’acteur d’un feuilleton, et je vous livre l’épisode du jour…

SCA 2 - Episode 2 : une liaison dangereuse

Je suis toujours (à l’insu de mon plein gré) l’acteur du même feuilleton, SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble, mais je le trouve, ou la trouve (on dit un gène et une maladie, au choix !) bien envahissant :

Au début de notre liaison, il se faisait tout petit, mais maintenant, toujours dans mes pattes !

  • Le matin, dès le lever, il faut qu’il se fasse remarquer ; je vois bien que quand je me mets debout, quelque chose me fait rechercher la position assise, c’est lui !
  • La journée, il me fatigue en permanence, mais je ne dis rien. Si j’en parle, je l’imagine gonfler le torse et, ça m’énerve !

Quel pouvoir !

Je ne peux même pas m’en séparer, il parait qu’il n’y a rien contre les individus de son espèce ! Mais je crois fermement que des dispositions seront bientôt prises pour l’empêcher de nuire !

Mais il faut vivre avec…

OUAIP… ! En attendant, je le supporte. Des fois, je l’oublie, mais il n’aime pas ça !
Tiens, en ce moment, je pense à vous, au site CSC, eh bien très vite il me le fait payer, je dois lâcher mon stylo, il s’en prend à mes mains !
Des contractures !! vite, le clavier…
C’est les yeux maintenant ! grrr !  Je sens qu’il faut vite trouver une solution sinon je ne réponds plus de rien !

Et c’est comme ça jusqu’au coucher

Remarquez, tout n’est pas négatif ! Grâce à lui, j’ai vu mon contrat de travail à durée déterminée (CDD) se transformer en contrat de travail à durée indéterminée (CDI). Un pouvoir, je vous dis !

Il me laisse toujours sculpter, mais rien qu’un peu. Je dois être tombé sur un SCA qui aime le bois !

J’ai acheté une voiture avec vitesses automatiques et hybride par-dessus le marché ! Si je peux réduire l’action de ses collègues qui s’attaquent aux poumons, je ne manque pas de le faire.

Et puis, toujours grâce à lui, j’ai rencontré plein d’amis au sein de CSC. Mais, ce qu’il ne sait pas, c’est que tous ensemble nous travaillons pour que lui et les siens disparaissent et, je vous le dit : nous y arriverons !

SCA 2 - Episode 3 : la domination

Cette satanée maladie s’impose de plus en plus.
Elle s’est immiscée dans ma vie, je l’ai acceptée. Mais, non contente de vivre en permanence avec moi, elle entend tout contrôler, tout régir.
On lui fait un  peu de place, elle veut TOUTE la place !

Grâce à ses caprices, j’ai du arrêter de travailler. Tu parles, la transporter partout. C’est hyper fatiguant, et même dans l’atelier, elle s’est mis en tête de guider mes gouges, mais elle ne sait pas sculpter, alors je ne vous dit pas le résultat ! Là je me marre, ce n’est pas vendable ! Elle veut peut être que je passe mon temps à la regarder dans le blanc des yeux !
Une véritable plaie, je vous dis.

Elle a même exigé que j’installe un monte personne dans l’escalier extérieur. Il faut dire qu’elle a fait en sorte que monter chez moi devenait impossible. Heureusement, il y a toujours les murs intérieurs qui m’offrent des appuis indispensables.

Il me reste tout de même un coin dans mes pensées, auquel elle n’a pas accès. Mais ne lui dite pas ! Car, la connaissant, elle voudra s’en emparer.

SCA 2- Episode 4: Tentative d'élimination

Dernièrement, constatant qu’elle me devenait insupportable, j’ai décidé de m’en débarrasser. J’ai vite passé une annonce sur un site dédié : “le mauvais endroit” je crois qu’il s’appelle.

« Donne gène Ataxin2 en parfait état de marche » (lui, pas moi). Et bien, non seulement je n’ai eu aucune réponse, mais en plus cela lui a déplu. SCA2 est amoureuse de mes cellules ! Pourtant, donner, ce n’est pas cher !

C’est justement ce qui lui a déplu. Je l’imagine dire : « Je vaux plus que ça ! ». Quel culot, tous ceux, qui comme moi, ont affaire à une engeance pareille vous le diront, ça ne vaut rien !

Reste cette question, « comment s’en débarrasser ? ». CSC et d’autres diront : »la recherche est notre seul espoir. ». Bien sûr que je recherche ! mais personne n’en veut !

Ceci dit, et entre nous, je comprends, ce n’est vraiment pas un cadeau. Si on pouvait le remiser dans un coin et l’oublier, ce serait super. Mais non, toute la place ! Vous dis-je. Mais je l’ai déjà écrit.
Il faudrait qu’il existe des EMMAUS de la santé qui viennent récupérer tout ce dont on ne veut plus. Pas pour en faire profiter d’autres, non, je pense plutôt à un système d’élimination des déchets. «  Des éboueurs de la santé » serait le terme exact.

SCA2 - Episode 5 : la négociation

Il est toujours là, je n’ai pas réussi à m’en débarrasser. Les petites annonces n’ont rien donné. Personne n’en veut. Pourtant, il me semblait que c’était à la mode. Je comptais beaucoup sur le phénomène « vis ma vie » ; il me semble que c’est une chance inouïe, je donne gratuitement un gène altéré et je ne cherche même pas à le reprendre ! Tous les bons samaritains pourront voir « en vrai » que c’est bien encombrant !

Je viens de comprendre le thème de cette émission :  c’est montrer qu’il y a certainement une vie qui est mieux que l’autre ! et, dans le cas où un cadre dynamique qui court le 100m en moins de dix secondes, adepte des jeux style « koh-lanta » , accepte de vivre temporairement dans un fauteuil roulant, devinez ce qui va ressortir de la moulinette à sentiments ?

Je n’ai donc aucune chance de m’en débarrasser par ce moyen, d’autant que ça commence à sérieusement m’irriter cette histoire. Il me condamne à vivre sur un fauteuil roulant ou à marcher tellement mal que c’en est risible, pendant que lui se vautre allègrement sur mon canapé ou enfile fréquemment son short moule burnes pour aller faire son petit footing.

Et la recherche qui avance si lentement, à ce train-là, je serais mort depuis longtemps quand elle arrivera à son but ! et pourtant, je la soutiens, disons plutôt qu’on se soutient mutuellement.

Je suis désespéré, je devrais plutôt ravaler ma fierté et essayer de négocier avec lui. Humm, plus facile à dire qu’à faire !

-Hep ! viens un peu par ici.

-Déplaces toi ! je suis en train de me limer les ongles ! (il m’énerve et en plus, il me provoque !)

-Bon, j’ai bien réfléchis, on arrête de faire la guerre. Tu peux rester, mais par pitié, penses un peu à moi.(ça me coûte des déclarations pareilles).

-Non, toi !, penses à moi.

-Je ne fais que ça ! Quelles sont tes conditions ?

-Pas de condition, tu m’acceptes entièrement, toi et moi, on ne fait qu’un dorénavant !

-Ouais. (Fatigué, j’abandonne. Mais s’il y a un moyen de bien vivre ensemble, je le trouverais !)

A suivre…!!